희귀질환 극복한 청년들의 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’

인터뷰365 김리선 기자 = 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 질환을 극복하고 학업에 결실 이룬 청년들의 뜻깊은 졸업식이 진행됐다. 

생명보험사회공헌재단과 강남 세브란스병원 호흡재활센터는 14일 강남 세브란스병원에서 희귀질환자들을 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 공동 주최했다고 15일 밝혔다.

올해로 10회를 맞이한 이번 행사는 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환을 앓으면서도 호흡재활센터의 치료를 꾸준히 받으며 학업에 매진해 대학교에 입학하거나 졸업하는 청년들을 축하하기 위해 마련된 자리다.

이날 입학생 대표로 참석한 고려대학교 자율전공학부 입학 예정인 권정욱 씨는 “고난의 순간마다 포기하지 않고 저를 도와준 주변 분들을 기억하며 열심히 노력했다”며 “앞으로 다양한 학문과 연구를 통해 많은 사람들에게 선한 언어로 좋은 영향을 끼치는 사람이 되고 싶다”고 말했다.

행사에는 졸업 및 입학생과 가족, 호흡재활 치료를 통해 꾸준히 학업을 이어가고 있는 재학생을 비롯해 강남세브란스병원 송영구 병원장, 호흡재활센터 강성웅 소장, 생명보험재단 김정석 상임이사, 홍보대사 배우 김석훈 등이 참석했다.

생명보험재단에 따르면 유병인구가 2만 명 이하인 희귀질환을 앓는 이는 국내에 100만 명이 넘는 것으로 추정된다. 그러나 명확한 치료법이 없고 완치가 어렵다는 특성 때문에 사회∙경제적 문제에 노출돼 있다. 

생명보험재단은 지난 2008년 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립을 지원하고 환자 이송비 및 병원 간 연계 등 통합 의료복지 서비스를 제공하고 있다. 2008년 10월 센터 설립 이후 현재까지 1만5477명의 환자를 지원했다.

김정석 생명보험재단 상임이사는 “열정을 다해 학업에 정진해 졸업과 입학을 맞은 친구들에게 힘찬 박수를 보낸다. 자신의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 노력하는 모습이 같은 질환 환우들에게 귀감이 되어 희망의 소식이 전해지길 기대한다”며 “생명보험재단은 2008년 호흡재활센터 설립부터 지난 16년간 이어온 인연을 소중히 여기며, 희귀질환자들을 위한 실질적인 지원을 지속해 나갈 것”이라고 전했다.