5월 23일 희귀질환 극복의 날…한 해 국내 희귀질환자 총 5만2069명 발생

인터뷰365 김리선 기자 = 매년 5월 23일은 희귀질환 극복의 날이다. 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 2017년부터 법정기념일로 제정됐다. 

질병관리청의 ‘희귀질환자 통계 연보’에 따르면 2020년 한 해 국내 희귀질환 발생자 수는 총 5만 2069명이다. 희귀질환의 대부분은 전문적인 치료 및 지속적인 관리가 반드시 필요하다. 하지만 질환 특성상 치료와 관리가 까다롭고 치료비 부담이 커, 많은 환자들이 정부 지원의 사각지대에서 의료적·사회적으로 소외받고 있는 상황이다.

생명보험재단은 코로나19로 의료 체계가 불안정한 상황 속에서도 희귀질환센터 운영 지원을 멈추지 않고 의료 서비스를 이어오고 있어 주목 받고 있다. 

생명보험재단은 희귀질환 전문 대학병원과 협약을 맺고 희귀질환센터를 운영해오고 있다. 재단에 따르면 지난 15년간 지원을 통해 총 1만7640명의 희귀질환자를 도왔으며, 누적 지원금액은 35억 원에 이른다. 

2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원하며 인공호흡기를 사용해야 하는 신경근육계 환자를 위한 전용 병실과 전문 치료를 제공하고 있다. 이 지원 사업을 통해 21년에만 829명의 환자가 전용 병실 이용했으며, 그 외에도 환자 관리비 지원 60명, 이송 사업 26명, 가정방문 간호 서비스 46명, 심리상담 38명이 관련 의료 서비스를 받았다.

2016년에는 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 지원을 통해 뮤코다당증 환자 및 뮤코다당증 의심 환자들이 질환을 조기에 발견하고 적절한 치료를 받을 수 있게 했다. 생명보험재단의 센터 운영을 통해 21년 한 해 동안 주사치료실 이용 환자 595명, 비급여 의료비 환자 123명, 진단 검사비 환자 25명이 지원받았다. 

이종서 생명보험재단 이사장은 “희귀질환자와 그 가족들은 치료를 위해 장기간 힘든 시간을 보내는 경우가 많다. 생명보험재단은 그 고통을 함께 나누고자 환자는 물론 그 가족을 위한 통합지원 서비스를 제공해왔다”며 “앞으로도 국내 희귀질환 환자들이 어려움을 조금이라도 덜고 삶의 질이 향상될 수 있도록 힘껏 돕겠다. 많은 분의 관심과 응원을 부탁드린다”고 전했다.

강남세브란스병원 호흡재활센터 소장을 맡고 있는 강성웅 연세대 교수는 “희귀질환은 평생에 걸친 관리가 필요한 만큼 의료 서비스의 접근성과 운영의 효율성이 갖춰져야 한다”며 ”강남세브란스병원 호흡재활센터는 생명보험재단의 지원으로 체계적인 운영이 가능해졌고 실제 수혜자의 만족도도 높아 지속적으로 희귀질환 의료 사업을 펼칠 계획”이라고 밝혔다.   

아울러 “사회적으로 ‘소확행’이 트렌드가 된 시대지만 희귀질환자들은 기본적인 행복도 누릴 수 없는 경우가 많다. 희귀질환에 대한 올바른 인식을 가지고 많은 관심과 지원을 아끼지 않는 환경이 더욱 정착됐으면 한다”고 말했다.

생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인이다.